Moja przewlekła choroba jest „niewidzialna”, a nie „wyimaginowana”

Czas Czytania ~5 Min.

Żyjemy w społeczeństwie, w którym choroby przewlekłe są nadal niewidoczne. Mówimy o trudnych realiach, takich jak fibromialgia, która daje Musimy zmienić naszą mentalność: nie jest potrzebna oczywista rana, aby ból był autentyczny .

Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) niemal 80% współczesnych dolegliwości stanowią społecznie niewidoczne choroby przewlekłe. Porozmawiajmy na przykład o chorobach psychicznych, raku, toczniu, cukrzycy, migrenach, reumatyzmie, fibromialgii... Wyniszczające patologie dla tych, którzy na nie cierpią, i które zmuszają ludzi do stawienia czoła społeczeństwu, które jest zbyt przyzwyczajone do oceniania bez wiedzy.

Życie z przewlekłą chorobą oznacza powolną i samotną podróż. Pierwszym etapem tej podróży jest poszukiwanie ostatecznej diagnozy wszystkiego, co mnie spotyka. To nie jest łatwe. W rzeczywistości może minąć wiele lat, zanim dana osoba znajdzie nazwę dla tego, co posiada . Następnie po zidentyfikowaniu choroby następuje niewątpliwie najbardziej złożona część: znalezienie godności, jakości życia z bólem jako towarzysza podróży.

Jeśli dodamy do tego nieporozumienia społeczne i brak wrażliwości, możemy dobrze zrozumieć, dlaczego pierwotna choroba jest połączona nie zapominajmy, że duża część pacjentów z chorobami przewlekłymi jest samotna dzieci .

To ważny i bardzo aktualny temat, nad którym warto się zastanowić.

Mam przewlekłą chorobę, której nie widzisz, ale która jest prawdziwa

Wiele osób cierpiących na choroby przewlekłe odczuwa czasami potrzebę noszenia znaku . Jasny manifest wyjaśniający, co mają, aby wszyscy inni zrozumieli. Zrozumieć

Maria ma 20 lat i na uczelnię jedzie samochodem. Parkuj dalej sieć społecznościowa . Ludzie naśmiewają się z niej, że jest ekscentryczna i chodzi z parasolką. Czuje się obrażona, bo ma czelność parkować na miejscu dla niepełnosprawnych: dwie nogi, dwie ręce, dwoje oczu i urocza buzia.

Kilka dni później Maria jest zmuszona porozmawiać z kolegami ze studiów: cierpi na toczeń. Słońce aktywuje jego chorobę, ma też dwie protezy bioder. Jej choroba nie jest widoczna dla oczu innych, ale jest i zmienia jej życie, nie pozwala jej stać się silniejszą i odważniejszą. .

Jak Maria może dalej żyć, nie opisując swojego bólu i nie znosząc spojrzeń pełnych sceptycyzmu i współczucia?

Maria nie chce się cały czas tłumaczyć co się z nią dzieje. Nie chce specjalnego traktowania, chce jedynie szacunku, zrozumienia. Być normalnym w świecie, w którym różnorodność jest utowarowiona. Bo jeśli ktoś jest chory, to jego chorobę trzeba zobaczyć i zgłosić.

Niewidzialne choroby i świat emocjonalny

Stopień niepełnosprawności w przypadku każdej choroby przewlekłej jest różny w zależności od osoby. Są tacy, którzy mają większą autonomię i tacy, którzy są w stanie wykonywać normalne czynności w zależności od dnia. W tym drugim przypadku dana osoba przeżyje trochę .

Istnieje organizacja non-profit o nazwie Stowarzyszenie Niewidzialnych Niepełnosprawności (IDA). Jej funkcją jest edukacja i łączenie osoby chorej na niewidzialną chorobę z najbliższym otoczeniem i społeczeństwem. Stowarzyszenie wyjaśnia, że ​​życie z przewlekłą patologią powoduje problemy także w środowisku rodzinnym czy szkolnym.

Na przykład wielu dorastających pacjentów często spotyka się z karcą ze strony otoczenia

Znaczenie bycia silnym emocjonalnie

Nikt nie wybrał migreny, tocznia, choroby afektywnej dwubiegunowej... Zamiast się poddać w obliczu tego, co życie oferuje, osoby z niewidzialnymi chorobami mają tylko jeden wybór: zaakceptować, walczyć, być asertywnym, wstawać każdego dnia pomimo bólu i strachu.

    Choroba przewlekła ma nie tylko objawy, ale także konsekwencje. Jednym z nich jest zaakceptowanie bycia osądzanym w pewnym momencie życia. Musimy zatem przygotować się na odpowiednie strategie poradzenia sobie z tą sytuacją.
    Nie musimy choroba . Musimy uczynić niewidzialne widzialnym, aby otaczający nas ludzie byli tego świadomi. Będą dni, kiedy będziemy mogli zrobić wszystko, i takie, w których nie będziemy mogli. Ale nadal jesteśmy sobą.
    Musimy być gotowi bronić naszych praw. Zarówno na poziomie pracy, jak i w przypadku dzieci korzystających z ośrodków rekreacyjnych.
    Dają neurologowie, reumatolodzy i psychiatrzy. Trzeba iść przez życie i każdego dnia wstawać. Nawet jeśli ból nas paraliżuje, musimy pamiętać o jednym: jeśli się zatrzymamy, nadejdzie ciemność, negatywne emocje i zniechęcenie...

Podsumowując, należy jasno powiedzieć, że pacjenci cierpiący na społecznie niewidoczne choroby przewlekłe nie potrzebują współczucia Ponieważ czasami najbardziej intensywne, cudowne i niszczycielskie rzeczy, takie jak miłość czy ból, mogą być niewidoczne dla oczu .

Nie widzimy ich, ale oni tam są.

Popularne Wiadomości