Zawsze marzyłam o byciu mamą. Wyobrażałam sobie twarz mojego przyszłego syna w każdym szczególe: kolor oczu jego ojca, mój uśmiech, włosy jego babci, wzrost dziadka... Macierzyństwo zawsze było dla mnie czymś naturalnym, jak oddychanie. Ale kiedy moje marzenie w końcu się spełniło, nie poszło zgodnie z planem. Pomysł posiadania dziecka z autyzmem nigdy nie przyszedł mi do głowy.
Chciałem krzyczeć, kopać i przeklinać świat. Dlaczego ja? Co się z nim stanie? Czy będę musiała patrzeć, jak cierpi? Wzbierała we mnie kaskada emocji i pytań. Jak Zdecydowałam się napisać ten list, aby powiedzieć mu wszystko, co czuję, ponieważ z autyzmem lub bez, moja miłość do niego jest z każdym dniem większa .
Wierzymy, że uczymy nasze dzieci żyć, ale to one uczą nas, czym jest życie.
Witamy w świecie, który nie jest stworzony dla Ciebie
Drogi mój synu
Nie wiem, co się teraz stanie . Wiem, wiem, że jestem twoją mamą i powinnam mieć wszystko dokładnie zaplanowane. Powinienem zrobić listę najbliższych szkół, do których mógłbyś uczęszczać, i poszukać dobrej. Nie musi to być najlepsze. Nie jestem jedną z tych matek, ale szukałabym dla Ciebie dobrego wykształcenia. Trzymałabym kamerę na każdym przedstawieniu, które robisz w szkole, a popołudnia spędzałabym pomagając ci w projektach naukowych, bo tak robią kochające matki.
Co to oznacza? Tak, wiem, że masz tylko dwa lata, ale wygląda na to, że zgubiliśmy drogę. I Chcę dobrze wykonywać swoją pracę jako matka . Chcę ci wszystko dać możliwość możliwy. Chcę, abyś była gotowa walczyć wśród najlepszych w tym bardzo konkurencyjnym świecie, w którym żyjemy, ponieważ chociaż nie jestem jedną z tych matek, chcę, abyś poszła w moje ślady i odniosła sukces na studiach.
Jak mówiłem, mam wiedzieć, co robić i znać każdy krok . Że myślał o zajęciach pozalekcyjnych profesor szeregowców do drużyny piłkarskiej na lekcje gry na pianinie… Dosłownie spisałem szczegóły twojego wychowania i edukacji, zanim udałem się do cesarskiego cięcia. Widzisz więc, że wiedziałem, co robić na każdym kroku.
A wczoraj usłyszałem diagnozę: masz autyzm. Teraz czuję, że jesteśmy razem na mieliźnie . Jak gdyby prąd fal uderzył w nas z całą mocą w środku burzy i mogliśmy jedynie dać się ponieść. Nie próbuję cię przestraszyć. Ale nie mam pojęcia, co teraz zrobić: nie ma zbyt wielu podręczników na temat wychowania dzieci z autyzmem... I mam wiele pytań.
Wczoraj wieczorem próbowałam nie płakać . Doświadczałem A żałoba żegnając się z lekarzem, którym nigdy nie będziesz, i gwiazdą koszykówki, którą nie zostaniesz. Płakałem za dziewczynami, pracą i podbojami, których nie doświadczysz. Poczułem się zdruzgotany myślą o przyszłości, ponieważ żaden z elementów nie pasował do siebie.
Ale wiesz co? Czy wiesz, co myślę teraz, gdy piszę ten list? Do diabła z tymi wszystkimi oczekiwaniami: i tak byś ich nie spełnił, chociaż może później . Powinnam była nauczyć się być dla ciebie dobrą matką, uwzględniającą twoje potrzeby i pragnienia.
Próbuję powiedzieć widziałeś te dzieci, które od dzieciństwa są szkolone na lekarzy? A czy wiesz, jakie tematy niektórzy z nich wykorzystują w swoich doktoratach? Czy sądzisz, że potrzebujemy na świecie większej liczby ekspertów od zwyczajów godowych pitbulli odpornych na antybiotyki? Wyobrażam sobie, że te pytania wydają ci się dziwne, w końcu masz dopiero dwa lata.
Zdałem sobie sprawę, że mam dla ciebie ten plan, nawet jeśli go zaakceptujesz (nawet jeśli popełnisz ten błąd), to nie będzie to gwarancja . A wiesz co jeszcze zrozumiałem? Że wcale nie jesteś nudny. Jesteś słodki, miły i genialny.
Będziesz biegał po pokoju, żeby mnie pocałować i rozwiązywać problemy na swój własny sposób. Będziesz także łapał kota, aby go mocno przytulić, gdy będzie próbował przed tobą uciec, i właściwie musimy nad tym popracować, ale jest to coś, co napawa mnie ogromną dumą. I tak, jesteś moim autystycznym dzieckiem, ale jesteś także wyjątkowy i autentyczny. Dlaczego więc płaczę nad planami, które się rozpadły, choć tak naprawdę nigdy nie istniały?
Na koniec oczywiście twoja przyszłość jest wciąż nieznana. Ale na podstawie tego, co wiem, zaczynam myśleć, że będziesz dorosły szczęśliwy niezależny i spełniony . Bo diagnoza nie oznacza, że przestałam dostrzegać w Tobie inteligencję i wyjątkowość, które mnie fascynują.
Od dziś od rana będzie nadzieja, że będziesz traktowany jak każde inne dziecko, które jest kapryśne, nierozsądne, emocjonalne, reaktywne, wybuchowe, dziwaczne i temperamentne. W ciągu najbliższych kilku lat będę raczej trzymać kciuki, niż narzekać wraz z matkami dzieci neurotycznych, gdy zmienicie zdanie na temat podjadania w przedszkolu. Chciałbym zobaczyć, jak odkrywacie ślimaki i zakopujecie je jak skarb, który w niewytłumaczalny sposób wciąż żyje, tak jak robią to dzieci zdrowe.
Mam na myśli to, że moja miłość do autyzmu nie jest przeszkodą nie do pokonania na drodze do wielkości, sukcesu czy normalności . I oczekuję, że gdy dorośniesz, tak będzie nadal. Jesteś czuły i dowcipny; jesteś uparty, odporny i zdeterminowany. Jesteś zdolny. Przyszłość przyniesie Ci jasne rzeczy. I pomimo tego, czego nauczyliśmy się wczoraj, uważam się za szczęśliwą osobę, ponieważ dzięki tym wszystkim dzieciom, które mogłam mieć, mam ciebie.
Mamy Cię kochanie. Razem odkryjemy, jak iść do przodu .
Posiadanie dziecka autystycznego to odkrywanie świata na nowo
Chociaż informacja o tym, że masz dziecko autystyczne po raz pierwszy, może być dramatyczna, rzeczywistość diagnozy nie jest tak straszna, jak myślisz. Mieć dziecko z autyzmem po prostu uczy odkrywania świata na nowo swoimi oczami i swoim autentycznym sposobem relacji .
Dziecko autystyczne jest jak każde inne dziecko, ale ma inny sposób nawiązania kontaktu ze środowiskiem . Jeśli i Ty masz dziecko autystyczne, zdasz sobie sprawę, że dzięki wczesnej interwencji może ono mieć dobre życie. Dzięki Twojemu wsparciu Twoje dziecko pójdzie swoją drogą, na której niewątpliwie odnajdzie szczęście.
Nota autora: Artykuł na podstawie Listu otwartego do mojego nowo zdiagnozowanego autystycznego syna autorstwa Shannon Frost Greenstein.
